Hogar multicolor

Me ha costado volver.
La vida de mi pequeña Lucia fue apenas un tango. El pasado 8 de enero se apagó tras una corta vida que nos sumió en un extraño sentir, en un querer y no poder, en un intento de olvidar y abrazar, y besar, cantar, acunar... Como con todos mis pequeños bailé con ella, sin tiempo, sin miradas compasivas que no necesitamos, con mi dolor y mi paz rodeandonos. Y estuve a su lado, 5 meses, y sola con ella me quedé en silencio al sentir que su calor se iba, su carita como dormida, pero ya en otro lugar. Tuve el tino de limpiarla, de envolverla en una manta que un día recibió mi hijo, el primero de la nueva generación, la que ha arrullado a todos. Y luego la acosté en su carro color rojo alegria mientras llegaba el vacio de mi hermana, su madre, sin palabras... Se murió mi niña bella, se fundió con el mar mi pequeña, toda una lección de vida.
Y luego seguir.
En el cielo de mis niños, los que quedan aquí, hay criaturitas que saltan de nube en nube, que se cuelguan de la luna y se esconden del sol. Las nubes saben a fresa; cuando saltan mucho se arrugan como esponjas y llueven gotitas. Y escuchen esto. El otro dia compramos globos, y mi hija Silvia, 4 años, ojitos llenos de ilusión, me dijo que quería dos globos. Y uno de ellos lo dejó volar. " Es para Lucia, ¿a que ella lo recoge? ". Y tuve que hacer un esfuerzo enorme para no llorar.
Ojalá yo pudiera creer en un cielo como ese.

Han pasado otros 5 meses, tantos como su vida. La mía araña sonrisas. Mi hijo Jesus sigue ausente en su mundo tan diferente a sus semejantes. Estoy en lucha con la administración. Le han frenado en paso a primaria para el proximo curso, y a mi me parece bien, pero ¿ hasta cuando?, porque si eso es reconocer que su integración es una falacia, que así es, ¿ para que alargarla?. Hace poco me armé de valor y me fui a un colegio de los ahora llamados de "necesidades educativas especiales". Allí vi realidades muy duras planteadas con luz y color, allí respire alegria y sentí afecto y empatia, allí un níño me regaló un beso mágico y en las aulas hay dibujos, rincones, imaginación y empeño. Llegue con miedo y salí llena de vida. Y decidí que ese es el lugar de mi hijo.
Pero choqué con la administración. Lo plantee y tuve que aprender a marchas forzadas por plazos burocraticos. Jesus tiene 6 años, y una escolarización B que le presupone capacidad para integrarse pero el esfuerzo solo se le pide a él, sin apoyo ni recursos. Mi hijo no tiene un solo amigo, no juegan con el porque dicen que es "estupido", que repite las mismas palabras, que no entiende nada. Jamas fue invitado a un cumpleaños, siempre se le trato con pena. Nosotros no queremos pena, queremos eficacia y camino.

Me negué. Yo le entiendo, soy su madre, su amiga, su compi de juegos, su traductora, su guia, su maestra, su medico, su otro yo. Y el es mi cielo, mi sol, mis estrellas, mi pensamiento ultimo y mi mayor fuente de desvelos y lagrimas. Y de risas. Y de canciones. Y de abrazos. Y mi pareja de baile. Y de vida.

Por eso a estas alturas Jesus esta sin matricula en ningun centro. Cambió su dictamen de escolarización al tipo C y ahora no saben que hacer con él.En los despachos me encontre quemi hijo es "el niño de Campamento", ahí queda eso, como un torero

Ay. Disculpen este regreso tan extenso. Intentaré seguir con nuevos brios. Y espero que se arregle todo.

Hoy mi hijo mayor y yo hemos ido a su revisión con la psiquiatra. Jesus esta medicado con risperidona desde hace algunos meses, despues de vencer mi resistencia a hacerlo, que fue grande grande. Y la verdad es que esta mucho mejor, menos hiperactivo e igual de sonriente. En esta visita su psiquiatra se plantea asociarle otro medicamento, Concerta, pero esta tan bien que hemos decidido dejarlo para otro momento. Y Jesus tan feliz, viendo que su hermana se quedaba en el colegio y él salia de mi mano. "Mama vacaciones" me decia, y su cara reflejaba emoción.

El centro de psiquiatria esta preparado para esperar. A veces las esperas son largas, pero la sala tiene una mesita central y estanterias con cuentos, libros, muñecos y juguetes variados. Los niños se distraen.
Y el caso es que la ultima vez decidí llevar muchos juguetes que tengo nuevos. Hace meses que los organicé, embalé y traspasé a una caja grande. No recordaba hoy como de grande era cuando fui por ella al sotano. Por un momento pensé pasar del tema; el peso, mi Jesus de la mano, el caos de Algeciras, el aparcamiento lejos, el cielo amenazando lluvia...
Así fue y la caja llegó a su destino con trabajo y 8 paradas intermedias que causaban risa a mi hijo. Ay.

Y es que hace años que intento que los demas comprendan que Jesus no entiende de juguetes elaborados. Que ya he superado las visperas de Reyes Magos deambulando por estantes de juguetes lacrimosa porque no sé que llevarle a mi primogenito, que llegue la fecha y nos veamos llenos de cosas que él no toca siquiera. Apenas presta atención a ninguno.
Ya sé que es singular. Y hoy le respeto sus juegos con la escoba, con un colador, con sus manos, cantando, bailando... No necesita nada más. Son sus juguetes, los otros juguetes.

Acaba el fin de semana azotados por el levante con el que hemos luchado hace ya horas en el parque y rodeada de silencio ya, dulce sueño de mis hijos agotados y sonrientes. Hemos reido a la hora del baño, los rebozo de espuma exprimiendo la esponja, soplamos y salen volando provocando la risa de Jesus. Les he contado la biografia de una gota de agua, precioso cuento que Coral nos ha brindado y que les ha acunado.
Y ya el silencio.

Días de reencuentros llenos de historias imposibles de resumir.

Nos volvimos a ver, tras meses de distancia sin motivo, con la familia paterna de mis hijos.

Ines, la que fue amiga antes que cuñada, cuando resultaba dificil imaginar los vaivanes del destino. Grande, piel blanca y pelirrojo pelo que artifial en ella parece natural, de voz fuerte y firme, aspecto duro que se desinfla con rapidez, lagrima pronta.

Jose, moldeable y extraño, siempre de negro, masón y estudioso de ciencias intangibles, espiritual, ironico y con gran bagaje vital. Mi hijo lo confunde con el calvo que nos venia anunciando la loteria de Navidad. El me intenta convencer que mi hijo es un "elegido", un niño Indigo. . Yo tuve que informarme que era aquello, y cuanto más me acercaba mas me alejaba. No participo de esas ciencias. Mi cuñado visualiza el aura de mi hijo, ay, yo que sé. Su mujer, la cuarta que le conozco, tambien participa de su extraña forma de concebir el mundo, por otra parte tan normal para ellos. Reiki, Pilates, conceptos que de sus manos he aprendido sin demasiada fe en ellas. Pero agradezco sus acercamientos para ayudar, a su forma y con su credo, como sea.

Maria, de caracter indomito, al final clasica, proyectando su boda.

Tan diferentes y coincidentes en la decisión de no tener hijos. Eso es lo que menos entiendo.

Reencuentro con mi amiga Silvia, tras años ausentes, hablamos como si nos hubieramos visto ayer. Teniamos tanto que contarnos que no sabiamos por donde empezar. Mi amiga roza la cuarentena y tampoco tiene hijos.

Risas con mi hermana Reyes, valiente mamá de Lucia, y esta cogiendo peso lentamente desde su cuna hospitalaria.

Y bueno, la vida en movimiento

Estaba acabando abril, hace ya casi 6 meses, cuando la maestra de mi hijo Jesus me contaba cada día lo cansada que se sentia. Y me pedia que luchara por contar con una maestra de apoyo para una clase tan heterogenea como la que intentaba conducir. Ademas de mi hijo y su hiperactividad desmesurada e incomprendida compartian aula otros 25 niños. Entre ellos David, con una sordera de mas del 50% inexplicablemente diagnosticada a los 4 años, con retraso madurativo importante. Y otra niña con problemas renales.

6 hablan entre ellos ingles y se relacionan entre ellos. Y acababa de llegar Julia desde Ucrania defendiendose a mamporros. Un grupo con muchos matices conducido por una sola maestra.

Mi marido y yo hablamos con inspectores que nos torearon, delegados que nos ignoraron, prensa que no tuvo eco y cartas sin respuesta. Hasta que sintiendome un tanto indefensa contacté con el Defensor del Menor de Andalucia y le explique como era este aula, como mi hijo no estaba integrado en ella, como una sola persona no era capaz de afinar esta orquesta u claro, focalicé la historia en mi hijo, por ser el que más conocia y el que mas me dolía.
El Defensor del Menor admitió el expediente al considerar que existia un desatino.
Y el curso terminó en junio sin ningun cambio.
Hubo fiesta fin de curso. Jesus cantó como pudo pero nos emocionó a todos. Hubo abrazos y lagrimas y cerramos etapa con una sonrisa.

Comenzó este curso igual.
David ya no esta, pues fue trasladado a un centro espicifico. Y Julia, la agresiva niña que cuentan algunas es un dulce que protege a mi hijo y por ello me parece un angel.
Y la oficina del Defensor presiona de nuevo a la Delegación por su silencio y su desidia.
Y ahí viene una reacción que no entiendo.

Llevo dos años intentando que alguien me escuche y de pronto parece que nadie sabía la existencia del problema.El Defensor contacta con el Consejero de la Junta, que solicita informe urgente al Delegado Provincial de Educación, que da "un tirón de orejas" al inspector de la zona y este a su vez a la directora del centro, y esta a las maestras.
Y al final intentan pasarme la bola a mi. Increible.

Se sienten heridos en el colegio. Y por mas que leo el informe se solicitan medios, nunca se juzga la capacidad docente de nadie. Pero se ofenden cuando le cuento al Defensor que mi hijo no aprende, que camina solitario por el patio de juego, que los niños lo aislan e imitan sus esterotipias y su extraña forma de hablar, que durante horas " se deja estar", pues nadie es capaz de tenerlo concentrado mas de 10 minutos seguidos...
Y por favor, la que esta dolida soy yo.Por malinterpretar y dejarse manipular por superiores arrogantes y desacertados.
Porque lo que describo es verdad, tan verdad como que lo he visto yo, y si alguien puede sentirse mal con el tema soy yo.

Ser singular en este mundo es muy dificil.
Sobresalir no ineteresa.
Pero tengo que ponerle voz a la felicidad de mi hijo y esa lucha no me la pueden frenar malas caras ni politicos interesados.

Dice la Junta de Andalucia en sus anuncios publicitarios: " Calidad en igualdad". Y yo digo: MENTIRA.

Suena el despertador a las 7.00. Desayuno, aseo, recogida casera y esbozo de comida. A las 8.00 despierto a mis hijos y agiles e inmersos en prisas intento llegar puntual al colegio. Mi hijo Jesus, en su autismo que empeora con los cambios estacionales, se muestra hiperactivo y vomita justo a la hora de salir. Caos. Afuera hace frio, pero yo sudo sin parar.
Desde el cole 5 minutos para volar hacia el trabajo. En 10 minutos tengo el primer paciente citado. Y tras este primero 74 más, sin pausa, sin respiro, sin tiempo de nada; termino a las 13.25 con gran carga de ansiedad. He llegado a tener 5 pacientes citados en la misma franja horaria, minuto y medio para cada uno de ellos, imposible, irracional y agobiante.
Y nuevamente vuelo hacia el cole. Mis hijos salen a las 13.45, con sueño y hambre. Menos mal, estan sonrientes y colaboradores.
De cualquier manera el mediodia siempre es critico. Mi hijo es dificultoso para comer, caprichoso y monta en colera ante cualquier cambio de la dieta. Hoy prefiero no alterar gran cosa.
Come, jugamos, cantamos y las 14.45 se van a dormir la siesta.
Entonces yo preparo nuestra comida, recojo la cocina, tiendo la lavadora, doblo ropa...
Como a las 15.30.
Mi hija esta silenciosa, pero Jesus alborota.
Yo caigo rendida y duermo. Cuando voy a ver a Jesusito ha vomitado en la cama, se ha revolcado, ha llenado todo de vomito y el olor me bloquea por un momento. Sabe que no esta bien, y lleva dos horas gritando repetitivamente frases que no entendemos, irascible y con una pataleta como hace tiempo.
Sus gritos han conseguido hacerme llorar.
Estoy muy cansada.
Son las 19.00 y quiero apagarme por hoy.

Retomo hoy la actividad laboral tras 15 días ausentada, y lo hago en horario de tarde, lo cual me cuesta bastante. Apenas recojo a mis hijos del colegio a las 14h y entro a trabajar a las 15h.
Se presupone que debo regresar descansada y pletorica de fuerzas, no es así, pero a nadie le importa.

En los ultimos días me he encontrado a mucha gente, usuarios, pacientes..., no sé definir del todo bien mi relación con alguno de ellos. Me llaman, me cuentan sus cuitas, sus penas, a veces me irrita, siempre contenida la prisa bajo una sonrisa. Y es que hay días que me cuesta aguantar el tipo, que escuchar me sobrecarga emocionalmente y ya estoy sobrada que quiebros mentales.
El sistema tampoco ayuda. Masifica hasta lo irracional lo que se traduce en escaso tiempo pata atender, y eso no lo entiende ( y con razón) casi nadie.

Trabajo para la Sanidad Publica. Pero, ay, estudio una poliza medica para los mios. Y mientras lo hago siento culpa, pero no quiero dejarme vencer por ella.

He sufrido la hospitalización obstétrica de mi hermana con pavor. Hospital tercermundista, desagradable y sucio. Habitaciones triples y mezcla hiriente de patologias que deberian estar apartadas. Mi hermana con su gestación en peligro y luego con su hija afectada de un mal perverso, y junto a ella ramos de flores y gritos de alegria por el hermoso bebé recien llegado. Dos pelos en el plato de ducha los 15 días. Hongos y suciedad en el baño. Deshumanización. Endiosamiento de unos pocos. Es un hospital del Servicio Andaluz de Salud. Pero es insalubre, para el cuerpo y para el alma.

Por eso, como trabajadora de este sistema, siento pena por la desidia y el abandono al que nos someten las mentes gestoras que nos gobiernan. Y dado que en solitario no me veo capaz de ganar esta guerra en la que solo pido dignidad e higiene, abandono. Medicina privada para mi familia.
No es la panacea, pero visto lo visto...

Mi pequeña artista dibuja en cualquier superficie.
Para ella la vida es un lienzo sugerente. Y pinta en las paredes en cuanto se relaja la atención, en su cuerpo mientras sonrie socarrona, con agua en las lozas y su dedo como pincel, y como no en papel.
Mi pequeña artista tiene solo 3 años y es todo un muestrario de travesuras.
Colorea todo, con claro predominio de los rosas y sus matices y me va enseñando sus obras poco a poco con emoción y brindandomelas para " ponerme contentita".
Es mi hija menor un chorro de aire, un sol de invierno, un tren lleno de sorpresas.
La quiero con toda mi alma. Quiero proteger su infancia en la medida que pueda, pues vivir en una pedania pequeña y ser hermana de alguien tan diferente a los demas como es mi hijo mayor no se lo pone facil.
Mi hija pequeña tiene mucho genio. Aparenta fortaleza y capacidad de liderazgo, pero es muy pequeña y tremendamente fragil, y yo quisiera que ella pudiera pintar su lienzo como quiera, sin presiones.

Mientras la veo pintar en esta tarde calurosa de sabado parte de mi sigue luchando por sobrevivir. Lucia fue trasladada la noche de ayer a un hospital cercano, dado que no necesita más que paciencia. Aun pesa muy poco, es muy menudita y sigue en la incubadora. Se confirma la trisomia del 18, Sd de Eduwards, presagios funestos y mil dificultades. Lo tenemos asumido y estaremos a su lado hasta que ella lo necesite. Hoy ha tolerado un biberon sin sonda nasogastrica y eso es una batalla ganada.
La incertidumbre es mala compañera de viaje, pero no tenemos otro camino que llevarla y segir adelante.

La vida reparte papeles muy desiguales.

Entraba yo casi a diario y hasta bien entrada la adolescencia en un viejo patio vecinal. La puerta de madera de la entrada chirriaba y se cerraba con un hierro de considerable tamaño. Tras atravesar un corto pasillo enlozado se abria un patio ovoidal rodeado de puertas de colores. De lado a lado palos de madera con cordeles y ropa tendida. En el suelo barreños que igual servian para lavar la ropa, los platos o uno mismo.

A todos los vecinos los recuerdo ya viejos.

Al fondo macetas con plantas centenarias regadas con mimo, sacadas al sol, protegidas del frio y cuidadas con celo por quien parió a 9 hijos y ya encorvada, enlutada y con el pelo recogido en un moño gris seguia poniendole sal a la vida.

Mi bisabuela María vivia en ese patio. Cumplió 96 años y hasta el final vivió en su casita.
La cama de hierro, mesa de camilla y paño de croché con aparato de radio que el nieto le regaló allá por los sesenta y era su compañera fiel.
Baul centenario y grande lleno de sorpresas, dulces y memoría.
Y ya esta.

Hoy tengo su radio. Funciona, y a veces me pongo a escucharla imaginando a María pegando el oido a ella.

Mi bisabuela murió en 1983 mientras dormia placidamente. El patio siguió sin ella, y yo seguí visitando sus plantas y sus vecinas.

Y recuerdo todo esto hoy al hilo de escuchar noticias sobre los " asustaviejas" que quieren vender inmuebles de renta antigua con malas artes. No sé que habria hecho María y su genio con estos desalmados, porque los hubo en el patio hasta que de viejito se fue cayendo sin que se arreglara nada.

Hasta que murió la ultima.
Dos días despues se vendió.
Lo tiraron.
Salvé las plantas, algunas, y el recuerdo del viejo patio de vecinos donde vivió mi María del alma.